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5 de junio de 2022

Temple Grandin quiere que dejes de ser tan protector con tu hijo autista

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Una vez que a un niño se le diagnostica autismo, sus padres tienden a volverse sobreprotectores. De alguna manera, es bueno que los padres de niños autistas a menudo se involucren tanto. Puede ayudar a sus hijos a obtener el apoyo que necesitan desde una edad temprana para crecer y prosperar. Pero algunos padres lo llevan demasiado lejos. No presionan a sus hijos autistas para que desarrollen una amplia gama de habilidades porque tienen miedo de dejarse llevar.

Temple Grandin, PhD, una de las expertas más respetadas del mundo en el campo del autismo y tema de la película ganadora de un Emmy y un Globo de Oro que lleva su nombre, quiere que los padres reconsideren el autismo de sus hijos. En lugar de centrarse en el diagnóstico y las limitaciones del niño, quiere que vean a su hijo como un individuo con fortalezas. Ella quiere que los padres impulsen a sus hijos autistas a desarrollar habilidades no académicas que los ayudarán en el mundo real.

En el video de arriba, Grandin y Debra Moore, PhD, una psicóloga que ha trabajado extensamente con niños, adolescentes y adultos autistas, hablan con la moderadora Micaela Birmingham sobre cómo repensar el autismo. En esta entrega de Mamá asustadiza's Vivir.Trabajar.Prosperar. serie, creada en colaboración con Paternal, discuten cómo la mentalidad de los padres puede afectar la forma en que los niños en el espectro aprenden y crecen, el diagnóstico y el etiquetado, y cómo estos pueden funcionar a favor y en contra de nuestros hijos, la importancia de las habilidades para la vida para los niños en el espectro y cómo puede emparejar intereses y fuerza para ayudarlos a prosperar.

Lo siguiente ha sido editado por longitud y claridad.

Dr. Grandin, ¿puede contarnos un poco sobre su infancia y cuándo le diagnosticaron por primera vez que estaba en el espectro del autismo?

Temple Grandin: Bueno, nací en 1947, así que los médicos no sabían mucho sobre el autismo. Cuando tenía dos años y medio no tenía habla, y todos los síntomas del autismo clásico, y mi madre me llevó a un neurólogo. Me diagnosticaron daño cerebral, pero ella se aseguró de que no lo fuera. Luego, fui a una muy buena escuela de terapia del habla en la que dos maestros enseñaban fuera de su casa. Y luego, un poco más tarde, cuando tenía unos cinco años, le pusieron la etiqueta de autismo. Pero tenía los síntomas clásicos.

Dra. Moore, ¿cómo se compara la experiencia que tuvo Temple con los métodos actuales de diagnóstico de niños?

Debra Moore: Hoy en día somos más conscientes, pero todavía depende de dónde vive, en qué tipo de comunidad se encuentra y qué tipo de recursos hay. Tenemos un largo camino por recorrer todavía. Cuando estaba en la escuela de posgrado, nos dijeron que nunca conoceríamos a un niño con autismo, así que realmente no necesitábamos aprender mucho al respecto.

TG: Lo que pasa con el autismo es que es muy variable. Elon Musk, les dijo a todos en Saturday Night Live que es autista. Y luego tienes algunos que siguen siendo mucho más severos, nunca aprenden a hablar. Y hay todos los diferentes niveles en el medio.

Hay muchos tipos diferentes de mentes, y todas tienen sus puntos fuertes. Dr. Grandin, creo que dijo, y esto realmente me quedó grabado, el mundo necesita todo tipo de mentes. Y si bien ahora se pone mucho énfasis en los pensadores de STEM, esto puede estar dejando atrás a algunos niños que piensan de manera diferente. ¿Puedes explicar un poco por qué piensas eso?

TG: Soy un pensador visual extremo, los científicos lo llamarían visualizador de objetos, porque todo lo que pienso es una imagen, una imagen completamente realista, como una diapositiva de PowerPoint o como pequeños videos cortos. Otro tipo de mente es una mente más matemática, esa es la visual-espacial. Piensan en patrones. Así que está la mente matemática, y luego la mente artística, y luego muchas personas son mezclas intermedias. Luego tienes al pensador verbal, que piensa completamente en palabras.

Estos diferentes tipos de mentes tienen habilidades complementarias. Veamos algo como Zoom. Un pensador visual crea la interfaz, pero el matemático tiene que hacer que funcione. Necesitas tener ambos. Ahora mismo estoy trabajando en otro libro sobre pensamiento visual, estoy trabajando con mi gran coautora Betsy, ella es totalmente verbal. Yo escribo el primer borrador y luego ella lo reorganiza de la manera más hermosa. Simplemente no sé cómo lo hace. Eso es mentes diferentes trabajando juntas. Ella sabe cómo organizarse de maneras que yo no sé, pero no sería capaz de hacer el mismo material de origen.

Dr. Moore, me encantaría que me explicara un poco sobre este concepto de mentalidad. Sé que su libro realmente se enfoca en varias mentalidades diferentes, pero ¿cómo es esta una forma importante de ver el espectro del autismo?

DM: Creo que el punto en común entre todas las mentalidades es que queremos ver al niño en su totalidad. La etiqueta de autismo es simplemente una parte de ese niño. Hay muchas otras piezas de personalidad, de temperamento. Y si olvida eso y enfatiza demasiado el autismo, bueno, número uno, a menudo enfatizará demasiado los déficits, porque esa es una especie de definición cuando piensa en el autismo y los criterios de diagnóstico. No están señalando ninguna de las fortalezas. Solo están señalando los desafíos, pero hay muchas fortalezas. Así que la mentalidad sigue volviendo a ese concepto. Piense en el niño en su totalidad, desarrolle esas fortalezas, exponga a ese niño para que pueda encontrar esas fortalezas, prepare a ese niño para el mundo real y hágalo de una manera que hable el idioma en el que piensa ese niño.

TG: Creo que tenemos que exponer a los niños a muchas cosas. Me preguntan todo el tiempo qué haría si pudiera mejorar las escuelas. Si pudiera hacer una cosa, volvería a poner todas las clases prácticas: arte, costura, carpintería, cocina, teatro, carpintería, taller de automóviles y soldadura. Mi escuela tenía teatro cuando yo estaba en la escuela primaria. No me interesaba estar en la obra, pero hice decorados y vestuario. Escenógrafos y vestuario, eso es algo que puede convertirse en una carrera. Por eso es tan importante conservar estas cosas. Creo que sacarlos de las escuelas es una de las peores cosas que han hecho las escuelas.

DM: Una de las cosas a las que Temple y yo volvemos también son los peligros de los videojuegos e Internet, porque no vas a aprender las herramientas y hacer cosas si estás sentado frente a una pantalla todo el tiempo. tiempo.

Le pedimos a algunos miembros de Scary Mommy Community que respondieran a una cita suya, Dra. Grandin, donde dijo: "Lo más importante que la gente hizo por mí fue exponerme a cosas nuevas". En respuesta a esa cita, tenemos una pregunta que se envió: “Mi hijo se resiste a todo lo nuevo a lo que trato de exponerlo. Es casi inductor de un colapso, por lo que me preocupa que la lucha sea más estresante que la recompensa que espero que obtenga. ¿Cómo disminuyo la probabilidad de fusión y aumento el deseo de esa recompensa?

TG: Dar a elegir las cosas para probar, eso es algo que ayudará. La otra cosa es que tenemos que estar atentos a los problemas sensoriales. Era muy sensible a los ruidos fuertes, como la campana de la escuela. Una de las mejores maneras de superar eso es cuando la escuela no está en sesión, ir a la oficina del director y dejarme presionar el botón y presionar el botón. Porque a veces puedes hacer que un niño deje de tener miedo a un ruido como ese si puede iniciarlo. Lo mismo con el timbre del marcador en el gimnasio, secadores de pelo, aspiradoras, cualquiera de esas cosas ruidosas.

Mi madre siempre me dio opciones de actividades, es importante estirar a estos niños. No solo los obligas a entrar en un Walmart súper ruidoso. Si el niño está teniendo un colapso en Walmart, déjelo tener el control. Llévalos allí cuando no haya mucha gente, y tal vez cuando hagan esta señal con la mano los sacarás, o si son sensibles a la vista y odian las puertas automáticas, entonces llévalos allí cuando no haya mucha gente y déjalos jugar con ellos. las puertas donde lo controlan. Esa es una de las claves para ayudar a desensibilizar algunos de los problemas sensoriales.

Al hablar de algunos de estos miedos o sensibilidades, vemos niños que tienen movimientos repetitivos o se concentran demasiado en ciertas cosas. Los adultos neurotípicos pueden encontrar esto desafiante en algunas situaciones. ¿Qué consejo le darías a los padres en estos momentos en los que realmente están luchando?

TG: Solía ​​hacer algún comportamiento repetitivo cuando necesitaba calmarme, y mi madre me daba un momento y un lugar para hacerlo, como después del almuerzo en mi habitación, o bien termino columpiándome, dando vueltas, esos Tipos de cosas. Luego hay algunos individuos que no hablan y que en realidad no pueden controlar los movimientos. ¿Hay un problema sensorial? Qué está pasando aquí? ¿Es un comportamiento repetitivo para calmarse, o es un individuo no verbal que no puede controlar sus movimientos?

DM: Una cosa que diría es, si es posible, y no siempre es posible, ¿quieres distinguir entre si este comportamiento es una comunicación de estrés o es un comportamiento para calmarse a sí mismo? Porque vas a reaccionar de manera muy diferente a esas dos cosas.

TG: Bueno, la otra cosa sobre las crisis nerviosas, reviso una lista de verificación sobre esto, lo primero que tengo que descartar, especialmente si el individuo es no verbal o parcialmente verbal, ¿hay un problema médico oculto y doloroso? ¿Dolor de barriga, dolor de oído, reflujo ácido? ¿Está sucediendo en un lugar ruidoso y caótico? Luego, la otra gran cosa es la frustración por no poder comunicarse. Puedo recordar la frustración de no poder comunicarme. Tienes que darle a un niño no verbal una forma de comunicarse. Algunas personas están enseñando lenguaje de señas. Hay dispositivos de comunicación de lujo. Hay un pedazo de cartón con dibujos en él. Pero tienen que tener formas de comunicarse.

Y luego hay algunos que son puramente conductuales. Recuerdo lanzar algunos ataques solo para dejar de hacer algo, o lanzar ataques para llamar la atención. Pero primero quiero descartar la comunicación sensorial y el problema médico doloroso.

Usted describió en el pasado cómo etiquetar a una edad muy temprana puede impedir que los padres o los médicos reconozcan o alienten las habilidades y fortalezas únicas que tiene un niño. ¿Podría hablar sobre algunos de los peligros de estas etiquetas?

DM: Necesitamos las etiquetas porque necesitamos obtener los recursos, y no puedes obtener los recursos si no tienes una etiqueta. Pero una vez que tienes esa etiqueta, debes recordar que es el mismo hijo que tuviste antes de recibir la etiqueta. Nada ha cambiado. Da miedo. Es difícil para un padre. Pero alinea tus recursos y luego regresa a quién es ese chico. ¿Qué les gusta? ¿Qué disfrutan? En qué están interesados?

Me imagino que habrá algunas situaciones en las que esta etiqueta podría ser un alivio para explicar algunas de las luchas pasadas que puedan haber tenido, ya sea en las relaciones o haciendo amigos u otras partes de su vida. ¿Es algo que hayas visto?

TG: Eso es especialmente cierto en el caso de los adultos que son completamente verbales. Salieron y consiguieron un trabajo, pero sus relaciones van mal. Ahí es donde la etiqueta da una sensación de alivio, porque ahora saben por qué son socialmente incómodos.

Pero lo que me preocupa es que veo demasiados niños que no están aprendiendo habilidades básicas, no están aprendiendo a comprar. No están aprendiendo cosas como ordenar comida en restaurantes. La otra gran cosa son las habilidades laborales. Para tener una buena transición de la adolescencia a la edad adulta en un extremo totalmente verbal del espectro, necesitan tener dos trabajos antes de graduarse de la escuela secundaria. Tuve mucha experiencia laboral. Mi madre me llevó al rancho de mi tía. Estaba pintando letreros y vendiéndolos. Pasé tres años dirigiendo un establo de caballos en nuestra escuela. No estudié nada, pero chico, aprendí a manejar un establo de caballos. Realmente era bueno limpiando puestos. Ahora me doy cuenta de que aprender esa habilidad laboral era tan importante: llegar a tiempo, era responsable, alimentarlos correctamente, ponerlos y sacarlos.

¿Qué consejo le daría a los padres para ayudar a sus hijos a estirarse? Escuchas estas historias en las que el médico dice: "Oh, él nunca hablará" o "Ella nunca irá a la universidad".

TG: Eso es demasiado pesimista. Tienes que estirarte. No los arrojamos al fondo de la piscina. Tienes que estirarte gradualmente para hacer cosas nuevas, dándoles opciones de cosas nuevas que podrían probar. Cuando tenía 15 años, tenía miedo de ir al rancho. Mi madre me dio a elegir: podía irme una semana y volver a casa, o podía quedarme todo el verano. Salí y me encantó. Tienes que sacarlos a probar cosas diferentes.

Así que pequeños pasos, dándoles opciones.

TG: Lo haces en pequeños pasos. Digamos que vamos de compras. Tuve una niña de 12 años que me habló en uno de los aeropuertos, y me enteré por su mamá que nunca compraba. Saqué $ 5 de mi bolso y dije: "Ve a esa tienda al otro lado del pasillo y compra algo". Podíamos ver la puerta; estaba al otro lado del pasillo. Fue y compró una bebida, la trajo y me dio el cambio. Esa fue su primera compra. Recomiendo ese tipo de pasos de bebé, y luego aumentarlos gradualmente. Pero estoy viendo algunas mamás que tienen problemas para dejarlo ir.

DM: No tenga miedo de que su hijo no pueda hacer algo. Que lo intenten de todos modos. Está bien fallar. Así es como aprendemos. Si no está permitiendo que el niño fracase, probablemente no esté presionando lo suficiente, porque eso solo será parte del aprendizaje de nuevos comportamientos y nuevas habilidades. Los papás tienden a presionar un poco más y estar de acuerdo con eso. Las mamás se acostumbran mucho a proteger cuando el niño es más pequeño y, a veces, siguen haciéndolo aunque el niño haya superado eso.

Revisa tu ansiedad en puerta, porque si eso es lo que te está frenando. Podría estar confundiéndolo con la ansiedad de su hijo. Tal vez su hijo no esté tan ansioso como usted, en cuyo caso eso es un perjuicio para su hijo. He tenido que trabajar con mamás tanto como con niños. Su ansiedad era a veces lo que los detenía, no la del niño.

¿Cuáles son algunos consejos para los padres que tienen un hijo neurotípico, cuando interactúan con un niño que puede estar en el espectro? ¿Cómo puede un niño ayudar a apoyar al otro?

TG: En los años 50, usaban un método de crianza que he llamado "momentos de enseñanza". Nos sentábamos a la mesa del comedor y cuando cometía un error, como meter los dedos en el puré de papas o agarrar carne con la mano, mi madre no gritaba. “No”, decía ella, “Usa el tenedor”. Ella daba las instrucciones, y si yo iba a almorzar a la casa de los niños del vecino de al lado, la madre del vecino de al lado daba las instrucciones. En los años 50, los grandes corregían a los niños pequeños y no les gritaban. Le dirían lo que debe hacer, un ejemplo específico a la vez. Un ejemplo concreto a la vez de enseñar modales. Y lo mismo en el lugar de trabajo: un jefe necesita apartar a una persona autista y decirle: “No, no puedes decirle a John que es estúpido. Vas a tener que disculparte por eso.

Además, en el lugar de trabajo, debe ser muy específico sobre lo que se supone que deben hacer en su trabajo. Tiene que ser claro. No se limite a decir: "Ordene la tienda". Debe decirles: "Debe asegurarse de que el precio del champú esté en el escáner y coincida con la etiqueta que está en el frente del estante". Ese sería un ejemplo de una instrucción específica.

Cuando un niño se está quedando atrás en los hitos, ¿cuál es la mejor manera de abogar por una intervención temprana?

DM: Animaría a las mamás a llevar a sus hijos al médico, y si el médico dice: "Oh, Johnny no está hablando, pero ya sabes, es un niño, a veces los niños no hablan, y esperemos y veamos". Si mamá siente en su interior, “No, esto no está bien”, he aprendido a confiar en las mamás. He tenido demasiados clientes a los que les dijeron: "Solo espera". Y simplemente desperdiciaron un año, y no puedes recuperar ese año. Así que mi consejo para las mamás es que confíen en su instinto. Tienes que ser el defensor de tu hijo. Es difícil y agotador, pero no puedes confiar en los profesionales todo el tiempo.

TG: Pero la otra cosa es que he visto a las mamás sobreproteger. Nunca olvidaré a una mamá que tenía un niño de 16 años, completamente verbal, y le sugerí que fuera a la tienda a comprar algo. Y ella dice: "No puedo dejarlo ir". Completamente verbal, buen estudiante en la escuela, nunca había ido de compras. Aquí es donde las mamás se están metiendo demasiado en la etiqueta y no ven al niño. Miro al niño y digo: “Bueno, parece que debería ir a trabajar para una de las empresas de tecnología. Necesita aprender a hacer compras”.

DM: Un punto es que existe la suposición de que debido a que su hijo es autista, existe esta respuesta general. No hay. Realmente depende de cada niño. Ese es el punto de enfatizar las mentalidades. Ese es el punto de enfatizar que tienes que ver al niño en su totalidad. Una vez más, lo que es correcto para un niño puede ser totalmente incorrecto para otro niño. No importa que ambos hayan recibido exactamente el mismo diagnóstico. Podrían tener los mismos cinco diagnósticos, el mismo nivel de funcionamiento y aún así tener necesidades muy diferentes. Un niño puede tener necesidades muy diferentes cuando tiene cinco años que cuando tiene cinco años y medio o seis. Las cosas cambian en el desarrollo, los entornos cambian. Sé que todos queremos buenas respuestas, pero realmente debes conocer a tu hijo. Tienes que llegar a detalles muy específicos, y eso se aplica a los médicos, maestros y padres.

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